Центр помощи людям, страдающим буллезным эпидермолизом, может появиться в Хабаровском крае. Создать его планирует председатель общественной организации «Люди-бабочки» Вера Цымбалист. По ее замыслу, в учреждении будут проходить курсы для родителей, дети которых родились со слишком тонкой кожей. Обучать там собираются и врачей, сообщает портал «Губерния».

Вера Цымбалист рассказала, что сейчас в Хабаровском крае буллезным эпидермолизом страдают 22 человека. Это редкое генетическое заболевание поражает кожу и слизистые оболочки: при малейших травмах, а иногда без них, на теле человека появляются открытые раны. Напомним, что месяц назад «Губерния» писала о юноше с таким заболеванием – 16-летнем хабаровчанине Александре Степине. Подросток весит всего 25 килограммов и практически все время ходит в бинтах.

О проблемах больных буллезным эпидермолизом комсомольчанка Вера Цымбалист знает не понаслышке: такой диагноз у ее брата.

«На протяжении 27 лет мы наблюдали, что нет никакой помощи этим людям, и возникла идея создания организации «Люди-бабочки». [Название такое], потому что у них кожа очень тонкая, как крыло бабочки, – говорит Вера. – Сейчас мы готовимся к написанию проект] на президентский грант – у нас возникла идея создания краевого центра для людей, страдающих буллезным эпидермолизом. Помещение хотим попросить у края».

В центре врачи из кожно-венерологического диспансера будут консультировать специалистов других профилей, объяснять им, как правильно лечить людей с этим диагнозом. Обучение смогут пройти хирурги, терапевты, окулисты и стоматологи. У «людей-бабочек» часто возникают проблемы с лечением зубов, также большинству из них требуются операции по разделению пальцев. Пока за подобной помощью специалисты рекомендуют обращаться к врачам из Германии. Председатель общественной организации «Люди-бабочки» надеется, что в будущем врачи из Хабаровского края начнут перенимать опыт у зарубежных коллег.

«За счет президентского гранта хотим организовать стажировки врачей», – добавила Вера Цымбалист.

Родителям «детей-бабочек» в центре будут объяснять, как правильно ухаживать за ними – делать перевязки и обрабатывать полость рта. В планах и социальная адаптация больных, организация кружков. Кроме того, учреждение возьмет на себя юридическую помощь людям с таким диагнозом.