Житель Хабаровска Александр Степин с рождения страдает буллезным эпидермолизом – редким генетическим заболеванием, поражающим кожу и слизистые оболочки. При малейших травмах, а порой и без них, на его теле образуются открытые раны. В свои 16 лет подросток весит, как младшеклассник – всего 25 килограммов. Недавно Саша выложил на Youtube ролик, в котором рассказал о своем диагнозе. Что заставило его записать видеообращение и каково это – жить с неизлечимой болезнью, школьник и его мама рассказали журналистам «Губернии».

Как объясняет мать Саши Анастасия Степина, во время беременности диагностировать заболевание ребенка было невозможно. Более того – хабаровские врачи не могли поставить младенцу диагноз. Сделал это профессор из Петербурга, который волей случая оказался в краевой столице.

«Когда Саша родился, у него не было примерно 40% кожи, – вспоминает Анастасия. – Потом мы жили, как умели. Я сама научилась делать перевязки, читала статьи в Интернете, находила методы, выписывала лекарства из Москвы. Было страшно».

Со временем болезнь прогрессировала. Если до десяти лет ребенку приходилось бинтовать только 40% тела, то сейчас – уже 80. Есть и проблемы с развитием: в 16 лет мальчик вырос только до 155 сантиметров.

Сам Саша говорит, что ему тяжело долго ходить, стоять, поднимать тяжести. Из-за заболевания его пальцы срослись, и чтобы выделить их, пришлось делать две операции в Германии.

«Из-за особенностей заболевания у меня в коже не хватает коллагена, который придает эластичность всем тканям. [До операций] пальцы были сросшиеся в кулак, а сейчас их границы выделили, я могу на компьютере что-то делать, играть, держать ручку, брать ложку или кружку», – рассказал Саша.

Мальчик учится в частной школе: в муниципальную его не взяли. Как считает Анастасия, руководство побоялось ответственности. Сейчас Саша заканчивает девятый класс и недавно сдал экзамен по биологии. Педагоги отмечают, что учится он хорошо.

В свободное время Саша любит ходить в кино, хотя чаще сидит дома. На улицах он чувствует себя некомфортно, особенно летом, когда кожа под бинтами сильно потеет. К тому же укусы мошкары причиняют ему куда большие неудобства, чем здоровым людям.

По словам Анастасии Степиной, проблема еще и в том, что ее сын стесняется пристальных взглядов прохожих.

«Все чуть ли не пальцем тыкают, постоянно смотрят, я сама свидетелем была. Это сложно. Не очень комфортно, когда на тебя все смотрят», – поделилась Анастасия.

Раз в два года Саша ездит в Германию на лечение. В следующий раз он отправится туда через несколько недель: ребенка ждет очередная операция.

«У меня гниют задние зубы. [Их надо удалять в Германии], потому что я не могу широко открывать рот, и из-за этого наши врачи не могут подлезть к моим задним зубам», – объясняет Саша.

Из-за этой операции мальчик и решил снять видео, в котором рассказал о своей болезни. Для поездки в Европу ему нужны деньги. Посмотреть ролик можно здесь.

Буллезный эпидермолиз пока считается неизлечимым, хотя положительный пример все же есть. Несколько лет назад ученым и врачам из Германии и Италии удалось вырастить трансгенную кожу из образца, полученного у пациента – мальчика с тяжелой формой болезни – и заменить его собственную кожу на 80%. На теле ребенка перестали появляться раны.

Саша верит, что и ему удастся вылечиться.

«Я бы хотел заняться спортом, стал бы качком, друзей бы побил хоть раз для приличия, еще машину бы [водил] и на велосипеде научился кататься», – мечтает подросток.

Пока же Саша Степин планирует дальнейшую жизнь, ориентируясь на свой диагноз. После школы он хочет поступить в вуз и выучиться на дизайнера.