Родители детей, страдающих серьезным генетическим заболеванием – муковисцидозом, обратились к депутатам Законодательной думы Хабаровского края с просьбой внести ингаляторы в список бесплатного медицинского оборудования. Аппараты, в которых нуждаются пациенты с таким диагнозом, стоят дорого и требуют периодического ремонта, который в регионе не делают. Краевые парламентарии попытаются решить проблему на федеральном уровне, сообщает портал «Губерния».

Жительница Хабаровского края Севиль Шастун воспитывает пятерых детей, трое из которых – приемные. Одной удочеренной девочке в три года поставили диагноз «муковисцидоз». Это наследственное заболевание, при котором легкие постоянно заполняются мокротой. Чтобы нормально дышать, ингаляции нужно делать не меньше трех раз в день.

Необходимые препараты предоставляет государство, но этого недостаточно: чтобы доставить антибиотики в организм, нужен ингалятор и набор небулайзеров. В Хабаровске такое оборудование нельзя ни купить, ни починить.

«Если [ингалятор] не обслуживать, он просто сгорит. То есть каждые полгода, раз в год хотя бы, надо его обслуживать», – рассказала Севиль Шастун.

По словам Севиль, ингалятор позволяет ребенку с муковисцидозом жить так же, как его здоровые сверстники.

Вопрос о внесении ингаляторов в список средств реабилитации для детей с генетическими заболеваниями обсудили в Законодательной думе Хабаровского края. Там прошло совещание с активистами общественной организации родителей детей-инвалидов.

«[Нужно] комплексно рассмотреть их проблему, привлечь различные ведомства, возможно, различные ресурсы – некоммерческого сектора, бизнеса», – отметил председатель регионального отделения общероссийской общественной организации «ВОРДИ» Дмитрий Коломийцев.

Дети смогут получать ингаляторы бесплатно, если этот вопрос решат на федеральном уровне. Сейчас депутаты готовят пакет документов в Государственную думу, правительство России и региональные парламенты.

«Это проблема не только Хабаровского края, но и других регионов, – говорит председатель постоянного комитета Законодательной думы Хабаровского края по вопросам социальной политики Ольга Ушакова. – Для того чтобы поддержать инициативы от Всероссийской организации родителей детей-инвалидов, других организаций, мы используем такой механизм – [действуем] через правительство России, через федеральные законы».